21 de Marzo: Día Mundial del Síndrome de Down

En diciembre de 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
Debido a los recientes acontecimientos de salud pública relacionados con el COVID-19 (coronavirus), muchos eventos se han cancelado como medida de prevención, entre ellos nuestra Marcha anual en conmemoración por el  día mundial del síndrome de Down. Sin embargo, no queremos que este día pase desapercibido, por lo que los invitamos a leer un poco sobre esta fecha tan significativa.
 
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, en lugar de 46 cromosomas, existen 47.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.
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Santiago

¿Tiene cura?
 
El síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que puede afirmarse es que la persona con síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas de este síndrome. Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.

Damián

¿Existen grados de síndrome de Down?
“Sí tiene, pero poquito”
“Casi no se le nota, tiene menos que otros niños”
“Si es de tipo “mosaico” entonces está menos afectado”.
 
Estas y otras afirmaciones son las que podemos escuchar respecto a los “grados” de síndrome de Down. Todas ellas son completamente erróneas”. Lo que ocurre es que las características genéticas de la trisomía 21 provocan una alteración diferente en cada persona en las áreas cognitiva (conciencia de sí mismo y su entorno), motora (movimiento) y lingüística. La expresión de dichas características también está relacionada directamente con el ambiente en que los niños y personas se desarrollan. Definitivamente sus características físicas, cognitivas, motoras y lingüísticas no son sinónimo de su capacidad intelectual general. 
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¿Los padres tienen la culpa?
 
Por supuesto que no. Otra creencia errónea es que las madres de edad avanzada tienen más riesgo de concebir un hijo con síndrome de Down. La realidad es que se trata de una alteración aleatoria que se produce en las primeras fases de la gestación. Los padres no pueden evitarlo ni predecirlo.

¿Qué podemos hacer para apoyar a una persona con síndrome de Down?
 
Si eres padre…  Puedes estar seguro de que tu hijo será maravilloso y puedes hacer mucho por él para apoyarlo a superar sus limitaciones. La estimulación desde su nacimiento, así como el control y seguimiento de su salud le proporcionarán una buena calidad de vida. Infórmate, acércate a otros padres o asociaciones.

Tenemos tanto que aprender... Artículo de Emilio Ruiz. 
 
Si eres profesional de la salud o la educación… eres responsable de informarte y formarte. Si trabajas directamente con personas con síndrome de Down puedes aportar mucho a su desarrollo y serás la primera fuente de información para las familias.

Comunicar la noticia, el primer acto terapéutico... Libro de Jesús Florez. 
 
Si conoces a una persona con síndrome de Down… trátala con respeto y dignidad. Evita usar lenguaje con estereotipos: No son especiales, no son angelitos y tampoco niños eternos. Evita felicitar a las personas con síndrome de Down en este día. Lo que necesitamos es hablar sobre el síndrome de Down, escribir sobre él, investigar y crear diálogos de empatía.
 
Guías para comunicarse con una persona con síndrome de Down con disfasia... documentos elaborados por DOWNEspaña

Jesé, colaborando en labores de la casa.

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SITIOS DE INTERÉS
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https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day

https://www.sindromedown.net/noticia/losverdaderosinfluencers-la-nueva-campana-de-down-espana-para-el-dia-mundial-del-sindrome-de-down/​

https://www.ds-int.org/Event/world-down-syndrome-day-united-nations-2020-virtual-event

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