¿CÓMO LE DIGO A MI HIJO QUE TIENE SÍNDROME DE DOWN?

La autoestima comienza por aceptar quiénes somos. Para las personas con síndrome de Down, eso incluye aceptar que tienen síndrome de Down. En palabras del Dr. Jesús Flórez “el desarrollo de ese orgullo y (auto) aceptación comienza a menudo con la aceptación de la familia y su decidida disposición a hablar sobre el síndrome de Down. Lo cual no es un proceso necesariamente fácil o sencillo porque, con frecuencia, aquello que marca a los miembros de una familia como diferentes puede hacerla susceptible”. ¿Pero cuándo y cómo es la manera correcta de decírselo? 

Quizás como padres deban preguntarse primero: ¿qué emoción me causa hablar del síndrome de Down con otras personas (con mi familia extensa, con amigos, con personas en la calle…)? En la medida en que se sientan cómodos y puedan hablar con naturalidad del síndrome de Down como una característica más de su hijo, podrán quitar la gran carga emocional que llevan esas palabras y dejar de verlas como una etiqueta negativa o un tema del que “es difícil hablar”.  

Hablar del síndrome de Down debe ser un proceso que se lleve con naturalidad y realismo. 
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Durante los primeros años de vida la mayoría de nuestros niños con síndrome de Down tienen la oportunidad de desenvolverse a lado de otros niños sin discapacidad, ya que el ambiente de las guarderías o el preescolar permite que compartan actividades de aprendizaje y de juego. Asimismo ocurre cuando crecen a lado de hermanos un poco mayores o menores. Sin embargo, el niño con discapacidad puede notar desde pequeño que se le mira diferente, que se queda atrás, que se le compara con otros, que es distinto a los demás… y no tiene una explicación del por qué.

La familia debe estar entonces dispuesta a ofrecer respuestas. Tranquilos, no se trata de explicar sobre cromosomas y genes. La conducta más acertada y favorable es aprovechar las situaciones naturales de la vida para ofrecer una explicación de acuerdo a la edad del niño. Cuando se enfrenta a una tarea difícil puede ser un buen momento para hablar de sus diferencias individuales y dificultades; y se le hará ver que todos somos diferentes. Si se presta el caso se puede hacer mención de que sus dificultades se deben a que tiene síndrome de Down. Todo muy amoldado a su edad y capacidad de comprensión. Estos comentarios o explicaciones deben ir acompañados de afirmaciones que resalten sus valores, sus cualidades, lo mucho que se le quiere tal como es.

Las situaciones de la vida cotidiana irán demandando explicaciones más elaboradas. Es común que los adolescentes enfrenten sentimientos de enojo y tristeza al ser conscientes de que no son iguales al resto. Hay quienes llegan a negarse a sí mismos diciendo que ellos no tienen síndrome de Down, o evitan la convivencia con otras personas con discapacidad. La actitud de la familia deber continuar siendo un respaldo para ellos, hablando siempre de forma realista y optimista sobre sus limitaciones y sus cualidades.

Si no se ha abordado el tema con los adolescentes y adultos es necesario e importante ofrecer información de acuerdo a la etapa de la vida que están viviendo. Las personas necesitan conocer el nombre de lo que tienen, porque esto les hace ver que se trata de una realidad concreta. Necesitan saber que hay diferencias importantes en relación con la mayoría de los demás, y cuáles son. Por ejemplo, que necesitan más tiempo para realizar ciertas tareas, que son más dependientes de otros en relación con sus finanzas, con los viajes o con cualquier otra actividad en la que se vea que tienen problemas. Será prudente también mencionarle que no todas sus dificultades se deben a que tiene síndrome de Down.

“Es difícil que la persona con síndrome de Down desarrolle sus propios talentos y cualidades y que sea capaz de defenderse a sí misma si no puede aceptar que tiene síndrome de Down. Y esto es válido con independencia de su edad, sea un niño, un adolescente o un adulto”. – Jesús Flórez

Conforme crece, la persona con síndrome de Down puede ir formando una autoimagen positiva, lo cual implica ser consciente y aceptar sus propias capacidades y habilidades, pero también de sus dificultades. Se crea de esta forma un sentido de competencia, es decir, hacer las cosas por y para sí mismo. La promoción de la competencia se crea desde la infancia en el hogar, al momento de realizar tareas cotidianas para sí mismo y para colaborar en su entorno; sin embargo, es algo que se va desarrollando cada día a lo largo de toda la vida.
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Otro buen resultado de lograr el autorreconocimiento es que fomenta la defensa de sus propios derechos y necesidades. Una persona que ha llegado a este nivel de autoconocimiento, autoaceptación y autoestima puede entonces desarrollar sus talentos y establecer metas en su vida. 

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Fuentes recomendadas: 

https://www.down21.org/revista-virtual/570-revista-virtual-2007/revista-virtual-marzo-2007/articulo-profesional-marzo-2007/1927-cuando-se-lo-digo.html

http://www.downcantabria.com/revistapdf/92/14-26.pdf