Los hermanos de personas con síndrome de Down

El nacimiento de un niño con necesidades especiales impacta a la familia en muchas formas. Hay cambio de planes, nuevas aspiraciones, alteración en las relaciones. el papel de la familia suele ser resaltado como un catalizador en el desarrollo óptimo de la persona. La familia es vista entonces desde una perspectiva social distinta, que muchas veces deposita en ellos etiquetas como “han sido bendecidos”, “son una familia especial”, “tienen una prueba muy grande”, etc. Por otro lado, se encuentran con una sociedad que excluye o segrega no solo a su hijo con discapacidad, sino a toda la familia. Esto incluye a los hermanos mayores o a los que nacen después del hijo con discapacidad.
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En el caso específico de las personas con síndrome de Down, diversos trabajos con familias de España y Argentina demuestran que, a pesar de los retos y situaciones difíciles, existen más similitudes que diferencias en la relación entre hermanos con SD y aquellos con desarrollo típico. En las voces de los propios niños y adolescentes que tienen un hermano con síndrome de Down, esta situación tiene aspectos positivos y negativos en cuanto a sentimientos, necesidades y las interacciones. 

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¿Cómo hablar del síndrome de Down?

Cuando la familia ya tiene hijos y nace un hijo con síndrome de Down, es conveniente que se hable con los hermanos mayores sobre este diagnóstico lo más pronto posible. Si los hermanos son menores el momento adecuado es cuando empiezan a notar las diferencias con su hermano con síndrome de Down. Es importante que se tome en cuenta la edad de los hermanos para saber adaptar la información que se les da, además de responder todas sus preguntas de forma adecuada. Esto los hará sentirse seguros y conforme necesiten mayor información se sentirán en confianza para preguntar a sus padres.

​Según los estudios realizados con hermanos de personas con síndrome de Down, ellos expresan que los sentimientos que atraviesan son: 

Muchos se preguntan: ¿Por qué me tocó a mí tener un hermano así?  Sin embargo, lo quieren muchísimo y no lo cambiarían por ningún otro; asimismo también reconocen en ellos una mayor madurez, sentido de la realidad, mayor responsabilidad, cariño y estrecha unión con el hermano.
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Sus preocupaciones tienen que ver con cómo los demás tratan a su hermano con discapacidad y los comportamientos inadecuados que puede tener en público. Cuando son mayores les preocupa el futuro de su hermano. Los hermanos reconocen que su hermano con discapacidad suele tener mayor atención de sus padres y la demás gente, consigue lo que quiere y necesita más protección. Ellos entienden, pero en ocasiones sienten enfado o fastidio.

Recomendaciones para los padres

1. Los niños necesitan respuestas francas y honestas a todas las cuestiones que plantean; tienen necesidad de comprender lo que está ocurriendo a su alrededor, en su mundo familiar. Se debe de dar toda la información necesaria sobre el SD de acuerdo al momento que esté pasando su hermano.
2. Cuando los padres no comunican con los hijos sus sentimientos hacia la discapacidad, esta se trata como un secreto, un tema que no debe tocarse o se crean pensamientos o expectativas poco fundamentadas sobre la persona con discapacidad.
3. Los hermanos y hermanas de las personas con discapacidad necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo, ser escuchados, compartir todo esto con otras personas y sentirse comprendidos. Necesitan tener sus propios intereses, actividades, espacios etc., los cuales deben ser respetados e individualizados.
4. Las expectativas de los padres respecto a que el resto de sus hijos se ocupe del niño con discapacidad y asuma las tareas de su cuidado deben ser moderadas. Se debe respetar su edad, individualidad, e independencia; si bien son un apoyo importante para su hermano y siempre lo serán. En palabras de un padre de familia: “se debe educar a los hijos para que amen a sus hermanos por lo que son, para que los apoyen en un futuro porque los aman no porque se sientan obligados”.
5. Por último, dejar que los hermanos se comporten como hermanos, que se peguen, que jueguen, que luchen, que se rían y que lloren.

Referencias: 
“¿Qué expresan los hermanos de personas con síndrome de Down?” www.centrodocumentaciondown.com/uploads/documentos/31615ff7da0b4f582c03aa4676ae5ca02a84af8b.pdf
Los hermanos  www.down21.org/educacion/1232-los-hermanos.html
Los hermanos y hermanas adolescentes opinan Guía para nuestras familias www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2020/02/Guía-Hermanos.pdf