Los problemas de conducta en los adolescentes con síndrome de Down.

Muchos de los estigmas alrededor de las personas con síndrome de Down son acerca de su conducta “testaruda”, “necia” o “agresiva”. Estas etiquetas se relacionan con problemas conductuales que, si bien pueden aparecer, no son exclusivos del síndrome y tienen causas diversas. Evolutivamente los chicos con y sin discapacidad experimentan periodos de “negativismo”, que se dan debido a la búsqueda de independencia en diferentes etapas de la vida. Una de ellas es entre los 2 y 4 años y la segunda es durante la adolescencia. En los chicos con síndrome de Down, este período de negativismo se puede alargar y acentuar debido al retraso en el desarrollo.

Al llegar la adolescencia se enfrenta una etapa de transición, tanto para los niños con síndrome de Down, que comienzan a experimentar todos los cambios biológicos y psíquicos que conlleva la pubertad, como para los padres, que deben enfrentar nuevos retos. Al igual que cualquier persona que vive este período de transición en la vida, los cambios físicos, psicológicos y sociales se viven de forma diferente en la individualidad, por lo que las nuevas reacciones y conductas del adolescente no serán siempre las mismas. Algo importante que mencionar, es que como lo indica Emilio Rodríguez, muchas de las reacciones y conductas de los adolescentes son el resultado de la educación previa que se ha recibido y de las relaciones con los demás.

La personalidad se ve influida por el carácter y el temperamento. En muchas ocasiones los padres esperan que un niño con carácter dócil muestre comportamientos de obediencia y pasividad durante la adolescencia y se ven sorprendidos y desarmados cuando comienzan a ver cambios de conducta, oposición o rechazo a las tareas. Como ya se dijo, la educación desde pequeños, el establecimiento de normas y límites claros irá abonando el terreno para poder enfrentar esta etapa de cambios y nuevos retos.
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Algunas estrategias empleadas durante la niñez podrán funcionar, pero también hay que tomar en cuenta que el trato que reciba el adolescente debe ser distinto y adaptado a su edad, así como las normas, límites y consecuencias.  Es esencial fomentar un comportamiento adecuado su edad (desde su forma de vestir, modales, gustos, responsabilidades, temas de conversación, etc.), para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. 

Cambios físicos y psicológicos en la adolescencia
Cuando hablamos de pubertad lo hacemos desde un punto de vista biológico determinado por una serie de cambios físicos:

• Aumento de estatura y peso.
• Desarrollo de la musculatura.
• Los órganos sexuales primarios (vulva y pene) inician su madurez.
• Aparecen los caracteres sexuales secundarios: crecimiento del vello púbico y de las axilas, el aumento de las mamas…
• Inicio de la menstruación y la eyaculación.
• El cambio en el olor corporal.
• Se inicia la capacidad reproductora.

Su hijo necesitará aprender nuevas habilidades que tienen que ver con el cuidado de su cuerpo: las chicas deben aprender sobre la menstruación, cómo usar una toalla sanitaria, cómo usar un brasier, etc. Los chicos deben aprender acerca de la eyaculación y las poluciones nocturnas, cómo afeitarse y usar desodorante, etc. Por supuesto hay muchos otros aprendizajes que se enmarcan dentro de una buena educación sexual y afectiva (que comienza desde antes de que llegue la adolescencia).

Ahora bien, durante la adolescencia, al igual que cualquier otro joven, se experimentan sentimientos de confusión, búsqueda de autonomía, necesidad de pertenecer a un grupo, búsqueda de identidad y rebeldía. Muchos adolescentes y jóvenes con síndrome de Down presentan una etapa de inconformismo y rechazo ante su propia condición y hacia otras personas con discapacidad. Por lo que es muy importante trabajar sus recursos emocionales, el autorreconocimiento, la aceptación de su síndrome y contar con un grupo de referencia, otras personas con discapacidad intelectual con quienes pueda establecer relaciones afectivas.

Algunas conductas no deseadas durante esta etapa pueden tener como causante alguno de los factores mencionados anteriormente (situaciones de salud, de comunicación, cambios biológicos de la pubertad, calidad de las relaciones, herramientas emocionales). A continuación se describen algunas conductas que pueden aparecer en los adolescentes y algunas recomendaciones para intervenir. 

Conductas que pueden aparecer en la adolescencia
Rechazar las tareas o la incansable terquedad.
Al pedirle a su hijo adolescente que haga algo (probablemente algo que no desea hacer o no le agrada) muestran rechazo simplemente dice “no” y se niega a realizar la tarea. En ocasiones esta conducta de rechazo aparece aunque se trate una actividad de su agrado, lo cual puede ser muy frustrante para los padres y maestros, que no saben cómo reaccionar ante tal situación.

Durante la niñez ante una rabieta funcionan estrategias conductuales como el tiempo fuera, pero ¿cómo lidiar con un joven que simplemente se niega y al que es complicado dar ayuda física para realizar las tareas? Para gestionar este tipo de conducta, normalmente se debe de contar con alguna motivación y centrarnos en el futuro. Usar conceptos como "si... entonces", tales como "si te pones la ropa adecuada entonces podremos irnos". Para otros problemas, como el negarse a una transición de tareas, puede ser cuestión de contar con una recompensa. Por ejemplo, una vez que el joven termine haga ejercicio, podrá jugar en el celular (es importante poner una norma ante esa recompensa, ¿cuánto tiempo puede usar el celular?); además tomar en cuenta que con los adolescentes es preferible programar una actividad favorita que dar como recompensa un alimento.

Agresión física.
En ocasiones, los chicos con síndrome de Down, en especial los que tiene un lenguaje expresivo limitado (de habla o de cualquier otro modo de comunicar sus pensamientos), recurren a la agresión para expresarse a sí mismos. No se trata de que su hijo desee hacer daño a alguien o a sí mismo, más bien lo que desea es llamar la atención u obtener algo que desea, pero no dispone del suficiente lenguaje para pedirlo adecuadamente. Conseguir la atención aun cuando la persona que la muestra se sienta molesta, puede llegar a ser muy reforzador.

Además, recordemos que un área a trabajar para la persona con discapacidad intelectual son las funciones ejecutivas: el planificar una respuesta, considerar opciones y sus consecuencias, inhibir sus impulsos, utilizar el lenguaje para hacer juicos y expresar deseos, etc. Puede que todas las actividades que impliquen una de esas habilidades termine en molestia y frustración. Lo más importante es identificar la causa de la conducta de agresión. ¿Grita porque no sabe cómo pedir la actividad que quiere? ¿Aventó las cosas porque la tarea es muy difícil y está frustrado? Dependiendo de la causa podremos responder dándole alternativas de comunicación, expresar que se siente cansado o que no le agrada algo.

Soliloquios.
Especialmente cuando se van haciendo mayores, muchos niños y adolescentes con síndrome de Down se embarcan en el soliloquio (hablar consigo mismos), y algunos parecen volver al juego imaginario. Esto puede preocupar a las familias que se preguntan si el chico "oye voces" o está luchando por separar la realidad de la fantasía. Conforme el mundo se vuelve más complicado y exigente, por ejemplo, en el ámbito escolar, los adolescentes pueden necesitar refugiarse y tomar un descanso, el soliloquio puede ser una actividad que les permita esto. Puede ser también una manera de procesar algo que acaba de suceder. Los adolescentes con síndrome de Down pueden relajarse recreando escenas  de un programa de televisión o de una película. O pueden reproducir diversas conversaciones tomadas de sus días escolares.
A pesar de ser un comportamiento normal en los  adolescentes con síndrome de Down, socialmente no está bien visto, y puede ser motivo de rechazo y etiquetamiento por parte de sus compañeros. Esto debe ser considerado un problema solamente si el soliloquio y juego imaginativo le impiden participar en tareas cotidianas y relacionarse efectivamente con otras personas. Si no es así, la familia puede permitir estas conductas y redirigirlas para ser realizadas en momentos y tiempos adecuados, ya que son una manera eficiente de procesar información para el chico con síndrome de Down.

Insistencia en la igualdad/regularidad/monotonía/repetición.
Muchos niños y adolescentes pueden presentar conductas de monotonía e insistencia en la repetición de rutinas, como mantener sus cosas en determinado orden, sentarse en el mismo lugar, etc. Estas rutinas pueden resultar desconcertantes para los adultos. Estos comportamientos cumplen con una función reguladora, que las cosas estén “justo así” puede proporcionarles seguridad emocional. Como ya se ha mencionado esto solo es un problema cuando obstaculiza la vida diaria. Sin embargo, sí es recomendable trabajar activamente en la flexibilidad, puesto que en el mundo real puede ser que las peticiones y rutinas del chico no siempre puedan cumplirse.

Estrategias y Recomendaciones
La conducta de negativismo y rechazo a la tarea puede mejorar sustancialmente con pautas educativas desde edad temprana. Algunas recomendaciones son:

Uso de planificaciones y agendas
Las ayudas visuales son una gran herramienta para indicar las actividades diarias que el chico debe hacer. Muchas de las tareas y responsabilidades pueden no ser las favoritas de su hijo/alumno, por lo que se puede motivar externamente dando una recompensa (a esta edad, es mejor no dar comida como premio). Un tablero sencillo donde se muestre la actividad que va primero y la que va después puede ser de utilidad. Por ejemplo, muestre “Primero ejercicio”, seguido de algo preferido, como “Después videojuegos”. Para los adolescentes el uso del celular para organizar sus tareas puede ser una buena opción, existen aplicaciones diseñadas para tal finalidad y son una buena herramienta para enseñar la autonomía y gestión del tiempo.

Durante la adolescencia se debe fomentar  la comunicación con los hijos, fomentando a su vez la toma de decisiones. 

Bibliografía recomendada
PROBLEMAS FRECUENTES DE CONDUCTA EN EL SÍNDROME DE DOWN. Recuperado de: 
https://www.down21.org/revista-virtual/1747-revista-virtual-2018/revista-virtual-sindrome-de-down-junio-2018-n-205/3205-sindrome-de-down-articulo-profesional-problemas-de-conducta.html

SUGERENCIAS PARA UNA ACCIÓN EDUCATIVA. Recuperado de:  https://www.down21.org/revista-virtual/622-revista-virtual-2005/revista-virtual-junio-2005/articulo-profesional-junio-2005/1989-sugerencias-para-una-accion-educativa.html


ADOLESCENCIA  Y SÍNDROME DE DOWN: CRECIENDO HACIA LA MADUREZ. Recuperado de
http://www.centrodocumentaciondown.com/uploads/documentos/20c5f072e6832e2affaaea350edebc60ae681191.pdf