El 2020, ha sido un año complicado, represento un reto para cada uno de nosotros, nuestra comunidad y la institución como conjunto. Pero a la vez, fue un año de muchos aprendizajes y para reflexionar. A pesar de las dificultades, hubo grandes proyectos y logros. 

A lo largo del año, se atendió a más de 40 familias en asesorías, capacitaciones, terapias y talleres. Logrando contabilizar más de 181 horas invertidas en servicios terapéuticos. A continuación, presentamos los principales proyectos realizados a lo largo del año:

Las actividades de ocio son definidas como actividades de disfrute realizadas fuera de las exigencias propias del trabajo (Pressman et al., 2009). De esta definición podemos entender así que son aquellas actividades que realizamos con el fin de pasar un rato agradable. Esta labor resulta un canal ideal para trabajar habilidades de independencia, sociales, emocionales y cognitivas en las personas con SD.
Existen diferentes clasificaciones del ocio, que podemos resumir en las siguientes:

De acuerdo a estudios realizados en personas con SD, aquellas que realizan actividades de ocio pasivas de manera frecuente son más propensas a sufrir deterioro cognitivo, por lo cual lo más recomendable es realizar actividades de ocio que promuevan el bienestar físico y emocional.

Si bien hay actividades que pueden parecernos divertidas, hay que tener claro que no todas se pueden clasificar como una actividad de ocio. Para que una ocupación pueda ser catalogada como una actividad de ocio, ésta debe cumplir con los siguientes elementos:
 
- Libre elección: la actividad debe ser elegida libremente por la persona que la desarrolla
- Vivencia placentera: El desarrollo de la actividad debe ser placentero para la persona que la desarrolla
- Deseable por sí misma y con carácter final: el objetivo principal de la actividad, debe ser el disfrute de la misma.


Durante la pubertad y adolescencia los gustos y aficiones de los jóvenes con síndrome de Down suelen tener diferencias significativas con los del resto de jóvenes sin SD, ya sean compañeros de escuela, familiares, vecinos o conocidos de otros contextos. Es durante esta etapa de transición en la que también es normal notar un distanciamiento en las actividades que se realizan con los padres o hermanos, pues al igual que otros jóvenes se encuentran en búsqueda de su identidad y autonomía.

Es en esta etapa donde podemos encontrar algunas dificultades en cuanto a las actividades de ocio que realizan los jóvenes, tales como que siempre quieran hacer lo mismo, que presenten baja motivación a realizar actividades nuevas, que las actividades que prefieren sean más acordes a la edad infantil y no las apropiadas para un joven, o limitantes en la comunicación expresiva y/o receptiva.
Estas dificultades aparecen por diversas razones; las cuales pueden superarse con las siguientes medidas:

El nacimiento de un niño con necesidades especiales impacta a la familia en muchas formas. Hay cambio de planes, nuevas aspiraciones, alteración en las relaciones. el papel de la familia suele ser resaltado como un catalizador en el desarrollo óptimo de la persona. La familia es vista entonces desde una perspectiva social distinta, que muchas veces deposita en ellos etiquetas como “han sido bendecidos”, “son una familia especial”, “tienen una prueba muy grande”, etc. Por otro lado, se encuentran con una sociedad que excluye o segrega no solo a su hijo con discapacidad, sino a toda la familia. Esto incluye a los hermanos mayores o a los que nacen después del hijo con discapacidad.
​
En el caso específico de las personas con síndrome de Down, diversos trabajos con familias de España y Argentina demuestran que, a pesar de los retos y situaciones difíciles, existen más similitudes que diferencias en la relación entre hermanos con SD y aquellos con desarrollo típico. En las voces de los propios niños y adolescentes que tienen un hermano con síndrome de Down, esta situación tiene aspectos positivos y negativos en cuanto a sentimientos, necesidades y las interacciones. 

​Según los estudios realizados con hermanos de personas con síndrome de Down, ellos expresan que los sentimientos que atraviesan son: 

Muchos se preguntan: ¿Por qué me tocó a mí tener un hermano así?  Sin embargo, lo quieren muchísimo y no lo cambiarían por ningún otro; asimismo también reconocen en ellos una mayor madurez, sentido de la realidad, mayor responsabilidad, cariño y estrecha unión con el hermano.
​
Sus preocupaciones tienen que ver con cómo los demás tratan a su hermano con discapacidad y los comportamientos inadecuados que puede tener en público. Cuando son mayores les preocupa el futuro de su hermano. Los hermanos reconocen que su hermano con discapacidad suele tener mayor atención de sus padres y la demás gente, consigue lo que quiere y necesita más protección. Ellos entienden, pero en ocasiones sienten enfado o fastidio.

Referencias: 
“¿Qué expresan los hermanos de personas con síndrome de Down?” www.centrodocumentaciondown.com/uploads/documentos/31615ff7da0b4f582c03aa4676ae5ca02a84af8b.pdf
Los hermanos  www.down21.org/educacion/1232-los-hermanos.html
Los hermanos y hermanas adolescentes opinan Guía para nuestras familias www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2020/02/Guía-Hermanos.pdf

Cuando llega un alumno con síndrome de Down a la escuela, es común que el profesorado se encuentre con la incertidumbre de no saber que hacer, por dónde empezar, ni cómo llevar a cabo una intervención de inclusión. Las siguientes claves son prácticas que propician bases para el éxito en el proceso de inclusión, dirigidas a profesores con interés en integrar a un alumno con síndrome de Down en su clase.

Con los alumnos en general, con los alumnos con necesidades educativas especiales y específicamente con los alumnos con discapacidad intelectual y síndrome de Down, la paciencia es la principal virtud con la que ha de contar un educador. Si hay una palabra que los profesionales repiten incansablemente en el asesoramiento sobre la intervención con niños y niñas con síndrome de Down esa es ¡paciencia!

​Paciencia cuando se pretende que nos mire, que se siente, que se ponga de pie, que camine, que coma solo, que hable, que lea, que… Darle tiempo cuando se está vistiendo, cuando nos va a hablar, cuando caminamos a su lado, cuando queremos que aprenda algo o que domine una destreza.

La integración en el colegio requiere mantener la calma, no tener prisa, tener paciencia, saber esperar, darle tiempo al tiempo. La inclusión es un camino siempre abierto y que se hace al andar, una dirección que se toma en los centros educativos y a cuyo destino final nunca se llega. Es un proceso en constante elaboración. En sentido estricto, no hay colegios que se nieguen a admitir a alumnos con síndrome de Down, sino colegios que aún no se lo han planteado o que ahora no están dispuestos a recibirlos, pero todos son susceptibles de acogerlos en un momento u otro. Todas las escuelas reciben a alumnos con algún tipo de dificultad de aprendizaje; el punto de inclusión lo marcaría el grado de dificultad que el centro se siente con ánimos de atender. Por eso, un profesor que decida trabajar por la integración de un niño concreto con síndrome de Down, ha de tener paciencia y dejar que el centro educativo en su conjunto y el resto del profesorado en particular, vayan asimilando y aceptando poco a poco la nueva situación, la presencia del nuevo alumno. En este tema, como en la mayor parte de los asuntos importantes de la vida, las prisas no son buenas consejeras. La paciencia posee un mágico poder por el cual se acaba por conseguir lo que uno quiere, si se sabe esperar (Ruiz, 2011). ​

Esperar está bien, pero no basta con quedarse sentado. La paciencia mencionada anteriormente, ha de ser una paciencia activa. Eso significa que es necesario comenzar a hacer algo, pero no hacer por hacer. En el caso del alumno con síndrome de Down, la “hiperactividad educativa” consiste en proponerle mil actividades sin sentido o que haga muchas cosas para que no esté en ningún momento desocupado. Muchos alumnos con síndrome de Down se pasan horas y horas coloreando, o copiando textos, que el maestro les prepara, en ocasiones con la mejor intención del mundo, queriendo que no pierda su tiempo. Que tengan síndrome de Down no quiere decir que les guste realizar actividades monótonas y repetitivas. Ellos también se cansan y necesitan dejar que su mente se recupere tras la tensión que supone intentar seguir el ritmo, trepidante para ellos, de las clases y de las tareas. Respecto al profesional que intenta integrar al niño con síndrome de Down en su aula, ha de tener mucho cuidado con el “efecto gaseosa”, puede que cuando se entere de que va a tener un alumno con estas características intente hacer muchas cosas, se entusiasme, y le ocurra como a las gaseosas al agitarlas, que expulsan gran cantidad de gas, que posteriormente hace perder fuerza a la bebida o, lo que es lo mismo, mucha energía al principio que luego se queda en nada. El exceso de actividad educativa a favor de la integración en los comienzos suele difuminarse al cabo de unos meses, o de unas semanas, o de unos días, y acabar desapareciendo. El educador debe saber que no por mucho trabajar amanece más temprano, que multiplicar los ejercicios no es garantía de óptimos resultados y que es mejor la calidad que la cantidad.

La crisis, en muchas ocasiones, son benéficas, esto desde una perspectiva de crisis positiva, por ejemplo: la necesidad ocasional de transformar la realidad para adaptarla a las nuevas circunstancias. Sin embargo, hemos de ser conscientes de que las innovaciones pueden provocar resistencias y que no es bueno que esos cambios sean excesivamente bruscos. En este sentido, el profesor con interés en integrar a un niño con síndrome de Down en una escuela ha de pensar en un plan de trabajo en el que tenga previstos pocos cambios pero que tengan altas probabilidades de consolidarse. ​Las pequeñas transformaciones acaban, día a día, produciendo grandes cambios que se mantienen en el tiempo, como la gota incansable que cae sobre la roca. 

Si hay una clave esencial dentro de este blog de reflexión de buenas prácticas, sería ésta. Un educador que quiera trabajar solo en este terreno tiene muchas probabilidades de quemarse en el intento. El profesor solo ante el peligro, el padre que quiere hacer la guerra por su cuenta, el quijote idealista y solitario, se agotarán sin remedio. De ahí que sea preciso buscar alianzas. Los padres han de buscar la comprensión, la complicidad y el apoyo de otros padres, de profesionales, de asociaciones y fundaciones especializadas. Y si no existen, crearlas. 

El profesor que quiera integrar a un niño en un colegio ha de buscar aliados entre otros profesores, entre los especialistas, en el equipo directivo, entre los padres, en el personal de administración y servicios, donde sea. Se ha de procurar implicar a todo el mundo, comenzando por unos pocos, por aquellos que sientan una inicial inclinación favorable, por los que tengan cierta inquietud, por quienes muestren comprensión (Ruiz, 2011).

En este sentido, hablando de alianzas, la alianza situada en primer lugar sería la de los responsables educativos, tanto de la administración como de los centros educativos concretos.  Existen unos fundamentos legales que recogen expresamente el derecho a la inclusión educativa de los alumnos con síndrome de Down y con otras necesidades educativas especiales, y si se aplican con rigor, los demás elementos se desarrollarán con más comodidad en torno a ellos. La mayor parte de las naciones han suscrito, por ejemplo, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), que reafirma el derecho de estas personas a la educación, sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, asegurando un sistema de educación inclusivo a todos los niveles. El problema reside en que la presencia de esas leyes no garantiza el reflejo posterior de lo que en ellas se recoge en la realidad cotidiana de los centros educativos. Aquí es preciso mencionar la imprescindible dotación financiera, que permitirá la concreción y aplicación de los principios legales proclamados, para que no se queden en una mera declaración de intenciones o formulación de buenos deseos. Posteriormente han de ser los responsables de la administración los que deben hacer llegar a la realidad diaria de las aulas el espíritu de estas leyes.  

Esencialmente, el factor principal para predecir el éxito de la integración escolar de los alumnos con síndrome de Down es la actitud del personal docente. No obstante, la actitud no es suficiente para asegurar el logro de resultados positivos en el proceso educativo, la buena voluntad ha de venir acompañada de conocimiento del tema, para poder aplicar las medidas adecuadas para responder a las necesidades educativas específicas de cada niño. Esto requiere que el profesional educativo que pretenda integrar a un niño con síndrome de Down en una escuela ha de contar con aptitud, capacitación y la formación indispensable para proporcionar esas medidas. Actitud y aptitud, como siempre, se entrelazan y complementan, como las dos caras de una misma moneda. En este sentido, es inadmisible la disculpa de algunos profesores que argumentan que ellos no están preparados para atender al alumnado con síndrome de Down. Un profesional que sienta que no está formado para educar a determinados alumnos, tiene la obligación moral y profesional de capacitarse. 

Nunca, como ahora, se ha dispuesto de tantas posibilidades de formarse y de informarse, en la actualidad, existen especialistas con servicios de apoyo y asesoramiento; con centros especializados, asociaciones y fundaciones, con abundante información, tanto en forma de bibliografía, revistas especializadas y artículos profesionales, como accesible a través de Internet, así como con numerosas alternativas de formación, cursos, congresos o seminarios, locales, regionales, nacionales e internacionales. Sin embargo, es verdad que se echa en falta en los centros de formación inicial y permanente del profesorado (escuelas de magisterio, centros de formación del profesorado y cursos de aptitud pedagógica), la presencia de mayor número de programas y materias relacionados con la atención a la diversidad en general y con los alumnos con necesidades educativas especiales en particular. Por otro lado, sería recomendable acercar la formación permanente del profesorado a las aulas, de forma que puedan llevar a la práctica los nuevos enfoques didácticos en el contexto de sus propias clases.

Las guías de buenas prácticas son unos documentos que resultan sumamente valiosos, ya que incluyen la recogida de la experiencia diaria con los alumnos con síndrome de Down. Es conveniente que los centros educativos recojan de manera sistemática las pautas de actuación que les han resultado eficaces en su experiencia docente cotidiana. Por ejemplo, guías en las que se aleccione al resto de sus compañeros sobre la forma en que han de tratar al alumno con síndrome de Down explicándoles que han de evitar la sobreprotección, ayudarle solo cuando lo necesite, exigirle, jugar con él, escucharle o darle el tiempo que precisa. Se ha de tener en cuenta que en el caso de los niños con síndrome de Down, su mayor problema no es, como en otras discapacidades, su invisibilidad, sino precisamente que son demasiado visibles y se convierten en alguien a quien todo el mundo conoce y la mayor parte de la gente sobreprotege. En esas guías de buenas prácticas se ha de dejar claro que a los niños con síndrome de Down se les ha de proporcionar un trato semejante, que incluya concederle los mismos derechos y exigirle las mismas responsabilidades que a los demás, sin privilegios gratuitos. Una cosa es la discriminación positiva (dar más al que menos tiene) y otra es darle ventajas que no necesita ni le convienen. Intercambiar experiencias entre profesores y entre centros es también una medida muy fructífera, que proporcionará, de forma añadida, nuevas alianzas que permitirán ampliar las redes sociales a favor de la inclusión. La agenda del profesor, por último, es una práctica tan poco extendida como eficaz, en la que los maestros recogen por escrito en un cuaderno, al terminar el día y durante unos minutos, todo lo que en su clase ha ocurrido en la jornada escolar. Esa información recopilada en amplios periodos de tiempo es extremadamente valiosa para estudiar el desarrollo del proceso inclusivo del alumno con síndrome de Down (Ruiz, 2011).

La inclusión requiere dedicar tiempo a dialogar, a llegar a acuerdos sobre perspectivas pedagógicas, a compartir dudas y certezas. Se ha de partir de una idea clara y común de la inclusión y asumir la corresponsabilidad del proyecto, que abarque más allá del aula, al centro, al entorno y a la administración educativa. Es admisible ir por caminos distintos, pero teniendo todos muy clara la meta final. 

Hablar de los temas siempre es positivo. Del debate nace el enriquecimiento mutuo, la clarificación de los distintos puntos de vista y el aprendizaje compartido. Es preciso escuchar los diferentes puntos de vista y desvelar, dentro del currículum oculto, las ideas relacionadas con la inclusión de los niños con síndrome de Down que manejan profesores, alumnos y familias; aclarar ideas y prejuicios, que no son más eso, juicios previos, sin base racional. Es bueno hablar de ello y poner en claro esos juicios erróneos. ¿Por qué creen algunas personas que no es viable el proyecto de integrar al alumno con síndrome de Down? Es un tema delicado que se ha de abordar con cautela. Probablemente sea precisa una sensibilización previa de la comunidad educativa y la desmitificación de los conceptos erróneos respecto a lo que supone la integración para el centro educativo. Si las personas involucradas en el trabajo diario no creen en la viabilidad del proyecto, difícilmente podrán aportar el entusiasmo preciso para llevarlo a cabo. Más aún, mostrarán actitudes de rechazo abierto o de resistencia u oposición encubiertas, que entorpecerán el avance o darán al traste con las medidas acordadas. Hay ideas que no se  manifiestan, pero se pueden aportar argumentos bienintencionados, como: “que se encarguen los especialistas”; “¿no estará mejor en otro sitio?”; “yo no estoy preparado”, etc. Lo cual es preciso evidenciar, puesto que así se desvelan los prejuicios, los estereotipos y se cambian las actitudes. Se han de clarificar también, sacándolas a la luz, las ideas preconcebidas y erróneas, por ejemplo, respecto a la posible pérdida de calidad o de nivel educativo en el centro, o a los supuestos efectos perjudiciales que tiene para sus compañeros la presencia de alumnos con síndrome de Down o con otras discapacidades en la escuela. En este sentido, y dentro del marco del debate constructivo, es recomendable dejar de echar la culpa a los demás y asumir cada uno la propia responsabilidad en el proceso de inclusión del alumno con síndrome de Down. Cada persona ha de cargar con el peso que le corresponde. No podemos estar siempre responsabilizando a otros: “es que el colegio”, “es que la familia”; “es que los profesores”, “es que los especialistas”, “es que la administración”. Cada uno ha de asumir su parte de corresponsabilidad.

Referencia:
Ruiz, R. E. La inclusión del alumnado con síndrome de Down en las escuelas: claves para el éxito (Cómo trabajar por la integración sin morir en el intento). Down Cantabria. 28: 61-69, 2011. En: ​http://revistadown.downcantabria.com/wp-content/uploads/2011/06/revista109_60-69.pdf?fbclid=IwAR1GislIPJgd4coT_1c5j5q3znTagHlT7ZUDzy231IVym63Y_JHh6xTw2FY

Sitios y bibliografía de interés: 
Ruiz E. Integración educativa en el aula ordinaria con apoyos de los alumnos con síndrome de Down: sugerencias prácticas. Revista Síndrome de Down. 24: 2-13, 2007. En: http://www.downcantabria.com/revistapdf/92/2-13.pdf

Ruiz E. Síndrome de Down: la etapa escolar. Guía para profesores y familias. CEPE. Madrid. 2009

La sexualidad es un concepto amplio en la vida de los seres humanos. Hay que empezar diciendo que todos poseemos una sexualidad desde el momento de nuestro nacimiento. La sexualidad debe entenderse desde una visión amplia que abarca el sexo, las identidades de género y los roles sexuales, orientación, erotismo, placer, intimidad y reproducción. Pero también otros aspectos están inmersos dentro de este concepto, como la autonomía, las reglas de cortesía básica, la autoestima, la amistad y la integración social.  La sexualidad está influenciada por la interacción de biológicos, factores psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales.
 
Alrededor de las personas con síndrome de Down existen mitos antiguos que es preciso clarificar.

​

A nivel mundial se han planteado varias estrategias para trabajar en la inclusión educativa como la Declaración de Salamanca y Marco de Acción para las necesidades educativas especiales de 1994. En donde más de 300 participantes, en representación de 92 gobiernos y 25 organizaciones internacionales, se reunieron en Salamanca, España del 7 al 10 de junio de 1994. A fin de promover el objetivo de la educación para todos, examinando los cambios fundamentales de política necesarios para favorecer el enfoque de la educación integradora.

En México, hasta antes del siglo XX, no se establecía la educación como un derecho y una obligación para las personas con discapacidad. La Secretaría de Educación Pública, SEP (creada en 1921), no interviene en la educación de alumnos con discapacidad sino hasta 1935, y es hasta 1970 que se crea la Dirección General de Educación Especial (DGEE), hecho que significó un hito importante en la evolución de la Integración de las personas con discapacidad en México, al incorporarse al grupo de países, que de acuerdo a las recomendaciones de la UNESCO, reconocen la necesidad de la educación especial dentro del contexto de la educación general.
​
A partir de los años 80´s, se creó el programa de grupos Integrados, lo que permitió ampliar la cobertura de la educación especial. El programa permitía la atención de alumnos en los primeros grados de primaria, se proporcionaba en la misma escuela regular y estaba dirigida a resolver problemas de acceso a la lectura, escritura y cálculo básico. En el año 1981 se elabora el Manual de Operación de la Unidad de Grupos Integrados, normando su estructura y funcionamiento. A la par se desarrollaban los servicios complementarios a la educación regular para los alumnos con dificultades de aprendizaje, los que presentaban discapacidad sensorial, mental o parálisis cerebral, eran atendidos en escuelas de educación especial, en los Centros de Rehabilitación y Educación Especial o en los Centros de Capacitación de Educación Especial. En algunos estados de la República, se constituían los Centros de Atención Múltiple (CAM), donde se brinda atención a diversas discapacidades en un mismo plantel. Considerar que lo mejor para las personas con discapacidad, es atenderlos en un sistema alterno, lejos de incluirlos, muchas veces contribuyó a su segregación. Se demostró que tienen la posibilidad de acuerdo a sus características individuales, de llevar una vida como el resto de la población, en los ámbitos familiar, escolar, laboral y social, a través de la integración.

En mayo de 1992, se firma el Acuerdo Nacional para la Modernización de la educación Básica, donde se manifiesta la necesidad de elevar la calidad educativa, reformar asignaturas en educación básica, y descentralizar los servicios educativos que presta el estado. Es a partir de 1993 en la Ley General de Educación, se debe promover la integración de los niños con discapacidad en todos los niveles educativos. La filosofía integradora queda plasmada y se lleva a efecto a partir del Programa Nacional de Desarrollo Educativo 1995-2000, y se refuerza con la Reforma Educativa en México (2001-2006), que tiene entre sus principales propósitos, los de mejorar la calidad de la educación y fortalecer la equidad en la prestación del servicio educativo. Se busca asegurar que todos los niños y las nías tengan la oportunidad de acceder a 3 la escuela y de participar en procesos educativos que les permitan alcanzar los propósitos fundamentales de la educación básica y desarrollar todas sus potencialidades como seres humanos.

La única manera de tomar en cuenta de manera efectiva las necesidades de todos los niños(as) es disponer de una estrategia de educación inclusiva. La inclusión reconoce que todos los niños(as) tienen necesidades individuales, y que los maestros(as) que estén capacitados para facilitar un espacio de aprendizaje que responda a las necesidades de todos. La educación inclusiva es un modelo educativo que busca atender las necesidades de aprendizaje de todos los niños, jóvenes y adultos con especial énfasis en aquellos que son vulnerables a la marginalidad y la exclusión social.
En México Aunque el concepto de educación inclusiva puede asociarse a una respuesta educativa que integre en las escuelas comunes a los niños y niñas con capacidades especiales; el término es más amplio, y hace referencia a una transformación progresiva de los sistemas educativos, orientada a que los mismos provean una educación de calidad a todas las personas por igual y adaptada a la diversidad. (Hernández, L., Murguía, H., s/f, P. 1-2)

Lograr que la educación se vuelva en sí de calidad, implica el desarrollo y fortalecimiento de cada área educativa, la capacitación del personal docente y directivos, encargados de impartir clases, así como fomentar valores que permitan a todos vivir en un ambiente sano y de convivencia, en donde se respeten las diferencias y se apoye a cada uno por igual.

Para Ainscow la inclusión es un proceso. Es decir, la inclusión ha de ser vista como una búsqueda constante de mejores maneras de responder a la diversidad del alumnado. Se trata de aprender a vivir con la diferencia y a la vez de estudiar cómo podemos sacar partido a la diferencia. En este sentido, las diferencias se pueden apreciar de una manera más positiva y como un estímulo para fomentar el aprendizaje entre niños y adultos. (…) Se pueden identificar diferentes formas de entender la inclusión “la que se asocia a la atención al alumnado con discapacidad, la que se asocia a colectivos con riesgo de marginación, la que se orienta prioritariamente a la mejora de la escuela para todos y la que entiende la inclusión como un principio para entender y definir la educación y el modelo social en el que se participa” (Ainscow, 2003, Pp. 32)

Tratando de la inclusión educativa en general y de personas con síndrome de Down, los beneficios no solo se perciben al alumnado con necesidades especiales, por el contrario, este se extiende a toda la comunidad educativa.

La inclusión convierte a la educación en una de calidad, brinda oportunidades de enseñanza para todos y promueve una educación a su vez con más valores. Fomenta “Sencillamente el respeto a los niños en su diferencia como derecho humano y como valor. Las niñas y los niños que acuden a la escuela no son niñas ni niños imperfectos, sólo son eso: niñas y niños. No son seres inmaduros e incompletos, porque no les falta nada de lo peculiar de ser niña o niño; son, sencillamente niños. Y en ese ser niños se puede ser negra, pobre, esloveno o colombiano, tener síndrome de Down, padecer una enfermedad contagiosa, ser paralítico cerebral o ser sencillamente niña o niño, y nada de esto configura un defecto ni una lacra social, sino un valor. La naturaleza es diversa y no hay cosa más genuina en el ser humano que la diversidad. La cualidad más humana de la naturaleza es la diversidad. Y lo mismo que no hay dos amapolas iguales, no existen dos personas iguales”. (López, M., 2006, Pp.7)

Ainscow, M., (2003). Desarrollo de Sistemas Educativos Inclusivos. Recuperado: https://sid.usal.es/idocs/F8/FDO6565/mel_ainscow.pdf

Hernández, L., Murguía, H., (s/f) educación e integración educativa en México.
​
López, M., (2006). La ética y la cultura de la diversidad en la escuela inclusiva. Revista Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente, México. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/998/99815739002.pdf

Muchos de los estigmas alrededor de las personas con síndrome de Down son acerca de su conducta “testaruda”, “necia” o “agresiva”. Estas etiquetas se relacionan con problemas conductuales que, si bien pueden aparecer, no son exclusivos del síndrome y tienen causas diversas. Evolutivamente los chicos con y sin discapacidad experimentan periodos de “negativismo”, que se dan debido a la búsqueda de independencia en diferentes etapas de la vida. Una de ellas es entre los 2 y 4 años y la segunda es durante la adolescencia. En los chicos con síndrome de Down, este período de negativismo se puede alargar y acentuar debido al retraso en el desarrollo.

Al llegar la adolescencia se enfrenta una etapa de transición, tanto para los niños con síndrome de Down, que comienzan a experimentar todos los cambios biológicos y psíquicos que conlleva la pubertad, como para los padres, que deben enfrentar nuevos retos. Al igual que cualquier persona que vive este período de transición en la vida, los cambios físicos, psicológicos y sociales se viven de forma diferente en la individualidad, por lo que las nuevas reacciones y conductas del adolescente no serán siempre las mismas. Algo importante que mencionar, es que como lo indica Emilio Rodríguez, muchas de las reacciones y conductas de los adolescentes son el resultado de la educación previa que se ha recibido y de las relaciones con los demás.

La personalidad se ve influida por el carácter y el temperamento. En muchas ocasiones los padres esperan que un niño con carácter dócil muestre comportamientos de obediencia y pasividad durante la adolescencia y se ven sorprendidos y desarmados cuando comienzan a ver cambios de conducta, oposición o rechazo a las tareas. Como ya se dijo, la educación desde pequeños, el establecimiento de normas y límites claros irá abonando el terreno para poder enfrentar esta etapa de cambios y nuevos retos.
​
Algunas estrategias empleadas durante la niñez podrán funcionar, pero también hay que tomar en cuenta que el trato que reciba el adolescente debe ser distinto y adaptado a su edad, así como las normas, límites y consecuencias.  Es esencial fomentar un comportamiento adecuado su edad (desde su forma de vestir, modales, gustos, responsabilidades, temas de conversación, etc.), para que tengan éxito en sus interacciones sociales, en la familia, en el entorno cercano y en el colegio. 

Cambios físicos y psicológicos en la adolescencia
Cuando hablamos de pubertad lo hacemos desde un punto de vista biológico determinado por una serie de cambios físicos:

• Aumento de estatura y peso.
• Desarrollo de la musculatura.
• Los órganos sexuales primarios (vulva y pene) inician su madurez.
• Aparecen los caracteres sexuales secundarios: crecimiento del vello púbico y de las axilas, el aumento de las mamas…
• Inicio de la menstruación y la eyaculación.
• El cambio en el olor corporal.
• Se inicia la capacidad reproductora.

Su hijo necesitará aprender nuevas habilidades que tienen que ver con el cuidado de su cuerpo: las chicas deben aprender sobre la menstruación, cómo usar una toalla sanitaria, cómo usar un brasier, etc. Los chicos deben aprender acerca de la eyaculación y las poluciones nocturnas, cómo afeitarse y usar desodorante, etc. Por supuesto hay muchos otros aprendizajes que se enmarcan dentro de una buena educación sexual y afectiva (que comienza desde antes de que llegue la adolescencia).

Ahora bien, durante la adolescencia, al igual que cualquier otro joven, se experimentan sentimientos de confusión, búsqueda de autonomía, necesidad de pertenecer a un grupo, búsqueda de identidad y rebeldía. Muchos adolescentes y jóvenes con síndrome de Down presentan una etapa de inconformismo y rechazo ante su propia condición y hacia otras personas con discapacidad. Por lo que es muy importante trabajar sus recursos emocionales, el autorreconocimiento, la aceptación de su síndrome y contar con un grupo de referencia, otras personas con discapacidad intelectual con quienes pueda establecer relaciones afectivas.

Algunas conductas no deseadas durante esta etapa pueden tener como causante alguno de los factores mencionados anteriormente (situaciones de salud, de comunicación, cambios biológicos de la pubertad, calidad de las relaciones, herramientas emocionales). A continuación se describen algunas conductas que pueden aparecer en los adolescentes y algunas recomendaciones para intervenir. 

Conductas que pueden aparecer en la adolescencia
Rechazar las tareas o la incansable terquedad.
Al pedirle a su hijo adolescente que haga algo (probablemente algo que no desea hacer o no le agrada) muestran rechazo simplemente dice “no” y se niega a realizar la tarea. En ocasiones esta conducta de rechazo aparece aunque se trate una actividad de su agrado, lo cual puede ser muy frustrante para los padres y maestros, que no saben cómo reaccionar ante tal situación.

Durante la niñez ante una rabieta funcionan estrategias conductuales como el tiempo fuera, pero ¿cómo lidiar con un joven que simplemente se niega y al que es complicado dar ayuda física para realizar las tareas? Para gestionar este tipo de conducta, normalmente se debe de contar con alguna motivación y centrarnos en el futuro. Usar conceptos como "si... entonces", tales como "si te pones la ropa adecuada entonces podremos irnos". Para otros problemas, como el negarse a una transición de tareas, puede ser cuestión de contar con una recompensa. Por ejemplo, una vez que el joven termine haga ejercicio, podrá jugar en el celular (es importante poner una norma ante esa recompensa, ¿cuánto tiempo puede usar el celular?); además tomar en cuenta que con los adolescentes es preferible programar una actividad favorita que dar como recompensa un alimento.

Agresión física.
En ocasiones, los chicos con síndrome de Down, en especial los que tiene un lenguaje expresivo limitado (de habla o de cualquier otro modo de comunicar sus pensamientos), recurren a la agresión para expresarse a sí mismos. No se trata de que su hijo desee hacer daño a alguien o a sí mismo, más bien lo que desea es llamar la atención u obtener algo que desea, pero no dispone del suficiente lenguaje para pedirlo adecuadamente. Conseguir la atención aun cuando la persona que la muestra se sienta molesta, puede llegar a ser muy reforzador.

Además, recordemos que un área a trabajar para la persona con discapacidad intelectual son las funciones ejecutivas: el planificar una respuesta, considerar opciones y sus consecuencias, inhibir sus impulsos, utilizar el lenguaje para hacer juicos y expresar deseos, etc. Puede que todas las actividades que impliquen una de esas habilidades termine en molestia y frustración. Lo más importante es identificar la causa de la conducta de agresión. ¿Grita porque no sabe cómo pedir la actividad que quiere? ¿Aventó las cosas porque la tarea es muy difícil y está frustrado? Dependiendo de la causa podremos responder dándole alternativas de comunicación, expresar que se siente cansado o que no le agrada algo.

Soliloquios.
Especialmente cuando se van haciendo mayores, muchos niños y adolescentes con síndrome de Down se embarcan en el soliloquio (hablar consigo mismos), y algunos parecen volver al juego imaginario. Esto puede preocupar a las familias que se preguntan si el chico "oye voces" o está luchando por separar la realidad de la fantasía. Conforme el mundo se vuelve más complicado y exigente, por ejemplo, en el ámbito escolar, los adolescentes pueden necesitar refugiarse y tomar un descanso, el soliloquio puede ser una actividad que les permita esto. Puede ser también una manera de procesar algo que acaba de suceder. Los adolescentes con síndrome de Down pueden relajarse recreando escenas  de un programa de televisión o de una película. O pueden reproducir diversas conversaciones tomadas de sus días escolares.
A pesar de ser un comportamiento normal en los  adolescentes con síndrome de Down, socialmente no está bien visto, y puede ser motivo de rechazo y etiquetamiento por parte de sus compañeros. Esto debe ser considerado un problema solamente si el soliloquio y juego imaginativo le impiden participar en tareas cotidianas y relacionarse efectivamente con otras personas. Si no es así, la familia puede permitir estas conductas y redirigirlas para ser realizadas en momentos y tiempos adecuados, ya que son una manera eficiente de procesar información para el chico con síndrome de Down.

Insistencia en la igualdad/regularidad/monotonía/repetición.
Muchos niños y adolescentes pueden presentar conductas de monotonía e insistencia en la repetición de rutinas, como mantener sus cosas en determinado orden, sentarse en el mismo lugar, etc. Estas rutinas pueden resultar desconcertantes para los adultos. Estos comportamientos cumplen con una función reguladora, que las cosas estén “justo así” puede proporcionarles seguridad emocional. Como ya se ha mencionado esto solo es un problema cuando obstaculiza la vida diaria. Sin embargo, sí es recomendable trabajar activamente en la flexibilidad, puesto que en el mundo real puede ser que las peticiones y rutinas del chico no siempre puedan cumplirse.

Estrategias y Recomendaciones
La conducta de negativismo y rechazo a la tarea puede mejorar sustancialmente con pautas educativas desde edad temprana. Algunas recomendaciones son:

Durante la adolescencia se debe fomentar  la comunicación con los hijos, fomentando a su vez la toma de decisiones. 

Bibliografía recomendada
PROBLEMAS FRECUENTES DE CONDUCTA EN EL SÍNDROME DE DOWN. Recuperado de: 
https://www.down21.org/revista-virtual/1747-revista-virtual-2018/revista-virtual-sindrome-de-down-junio-2018-n-205/3205-sindrome-de-down-articulo-profesional-problemas-de-conducta.html

SUGERENCIAS PARA UNA ACCIÓN EDUCATIVA. Recuperado de:  https://www.down21.org/revista-virtual/622-revista-virtual-2005/revista-virtual-junio-2005/articulo-profesional-junio-2005/1989-sugerencias-para-una-accion-educativa.html


ADOLESCENCIA  Y SÍNDROME DE DOWN: CRECIENDO HACIA LA MADUREZ. Recuperado de
http://www.centrodocumentaciondown.com/uploads/documentos/20c5f072e6832e2affaaea350edebc60ae681191.pdf

El comportamiento de la mayoría de los niños con síndrome de Down es semejante al propio de otros niños de nivel similar de desarrollo y, en general, no presentan especiales dificultades en este terreno. Como en el resto de las personas, es la combinación de su temperamento o carácter y de la conducta realizada en un momento dado.
Sumado a esto, suelen tener una buena comprensión social y resulta una fortaleza el aprendizaje por imitación. Aun así, se encuentra que la prevalencia de trastornos de conducta disruptiva es algo mayor que en la población general.

¿Qué pasa cuando se presentan conductas difíciles?
Las conductas difíciles pueden aparecer por varias razones. En ocasiones, existe una tendencia a la terquedad y obstinación en determinados momentos, la cual suele ser una característica evolutiva de todos los niños con y sin SD. Esta tendencia está relacionada con la búsqueda de independencia y la oposición de toda autoridad que sea impuesta fuera de ellos y es observable entre los 2 y 4 años (refiriendo algunos autores que puede llegar a extenderse a los 5), y nuevamente al llegar a la adolescencia.
Otro gran motivo por el cual aparecen las conductas difíciles es la atención que reciben de los adultos y las recompensas que se reciben por estos comportamientos. Es decir, puede que hayan realizado una acción inadecuada en el pasado para librarse de una tarea o para obtener algo; porque saben que lo que hará tendrá una reacción de molestia; o porque prefieren ser castigados sobre ser ignorados, sobre todo cuando se está intentando de fomentar la independencia del niño.
Un punto importante al analizar una conducta o comportamiento difícil es la salud, ya que problemas médicos agudos o crónicos pueden impactar directamente en el desarrollo del niño y en su conducta. Algunos ejemplos de condiciones médicas a evaluar son los problemas de visión y audición, alteraciones tiroideas de tipo hipo o híper, la enfermedad celiaca, la apnea del sueño, la anemia, el reflujo gástrico y el estreñimiento. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida principalmente y para descartar que las dificultades conductuales tengan un origen médico, es indispensable que se consulte a un médico de manera regular.
De igual forma muchas otras ocasiones, aparecen conductas difíciles debido a situaciones que tienen más relación con la expresión emocional, como por ejemplo que se encuentren enfadados, frustrados, inseguros o confusos respecto a las expectativas de ciertos ambientes o situaciones.
También como parte del origen de la problemática encontramos otras circunstancias como el hambre, el sueño y la falta de enseñanzas de acciones y eventos específicos que se dan por hecho en los niños sin discapacidad y que escalan hasta convertirse en dificultades mayores.

La intervención.

Lo más sencillo para evitar que las conductas inapropiadas aparezcan es la aplicación de programas preventivos, ya que resulta mucho más sencillo corregir una mala conducta que enseñar algo nuevo partiendo de un mal hábito.
Establecer la conducta que se quiere eliminar debe implicar enseñar el comportamiento apropiado en su lugar, es decir se deben reemplazar los “no comas con las manos” por “come con la cuchara”. De forma simultánea, se han de fijar normas y límites desde edades tempranas, así como aplicar de manera sistemática y continuada programas de entrenamiento en habilidades sociales para evitar que surjan las conductas disruptivas (Verdugo, 1989; Caballo, 1993; Monjas, 1999; Izuzquiza, 2007; Ruiz, 2007)
Enseñar habilidades de conducta positiva requiere paciencia y constancia. Estrategias que suelen ser efectivas son el aprendizaje por imitación y el uso de apoyos visuales y físicos acordes a la edad y necesidad de cada niño.
La manera de establecer conductas deseables es establecer hábitos, de manera inicial los de sueño y de alimentación. El establecimiento de normas es fundamental además para la construcción de conductas favorables; normas que deberán existir dentro de la familia, en la comunidad y en los centros educativos. 

Las consecuencias naturales
Son los resultados racionales y directos de las acciones de los niños. Estas propician un sentido de responsabilidad de las conductas realizadas y favorecen el pensamiento lógico, por ejemplo, decidir salir sin paraguas en un día lluvioso llevará como consecuencia mojarse. Algunos ejemplos de consecuencias naturales son:
Si no se lava las manos, no puede comer.
Si no va al baño por la noche, no puede dormir.
Hasta que recoja este juguete, no podrá jugar con el otro.
Si no acaba sus deberes, no puede ver la TV.

Fuentes:
Díaz-Caneja, P.; Flórez, J (s/f) Comportamiento y conducta. Fundación Iberoamericana Down 21. Recuperado de: https://www.downciclopedia.org/images/PDF/Comportamiento-conducta-sindrome-de-down.pdf
 
Ruiz, E. (2008) Intervención sobre la conducta en niños con síndrome de Down. Fundación Iberoamericana Down 21. Recuperado de: https://www.down21.org/revista-virtual/422-revista-virtual-2008/revista-virtual-julio-2008/articulo-profesional-julio-2008/1621-intervencion-sobre-la-conducta-en-ninos-con-sindrome-de-down.html#:~:text=La%20sucesi%C3%B3n%20de%20actos%20repetidos,hacen%20parecer%20tercos%20y%20obstinados.
 
Patterson, B. (2004) Problemas de conducta en las personas con síndrome de Down. Revista síndrome de Down. Recuperado de: http://www.downcantabria.com/revistapdf/conducta.pdf

En conjunto con nuestra comunidad a través del método participativo en fundación para Personas con Síndrome de Down A.C. creamos un proyecto de integración sensorial en alianza con la Mtra. María de los Ángeles Hernández Torres y con apoyo de Fundación Punta de Mita a través de la convocatoria FOROB 2019. Este proyecto ha traído grandes avances para 10 niños con síndrome de Down que están siendo beneficiados en primera instancia y les ha permitido desarrollar sus habilidades para tener una mejor calidad de vida.
​
Por ello, queremos recalcar la importancia de la integración sensorial en la vida de cada persona y dejamos un poco de información que esperamos sea de su interés.  

Modulación sensorial 
​
Una parte del procesamiento sensorial es la modulación sensorial, que nos capacita para prestar atención a lo que es importante en un momento dado. Nos ayuda a filtrar ruidos de fondo y otra información sensorial que no sea importante para la situación en la que ahora estamos. Lleva también a nuestra atención las influencias que son importantes. La modulación controla la intensidad con que advertimos cualquier estímulo sensitivo, elevando o bajando la información según sea necesario. (Bruni, s/f, Pp. 8)
​
Una persona con problemas de modulación sensorial puede sobre o infra responder a las experiencias sensoriales ordinarias. Esta persona es, o demasiado sensible, o no lo suficiente para uno o más tipos de influencias sensoriales. Por ejemplo, un niño en clase puede volver su cabeza a cualquier ruido de fondo y se siente irritado por la sensación de sus calcetines, haciéndole rascarse o manosearse. Esta influencia sensorial no está siendo modulada como para permitirle prestar su plena atención a la maestra.

Bibliografía

Bruni, M., (s/f) El procesamiento sensorial en los niños con síndrome de Down. Recuperado de: https://www.down21.org/images/PDF/Procesamiento-sensorial-en-los-ninos-con-sindrome-de-Down.pdf
​
Moya, D., (s/f). La teoría de la integración sensorial. Recuperado de: https://www.google.com.mx/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=2ahUKEwi8x66lx77oAhVQS6wKHT4jD-QFjABegQICxAD&url=http%3A%2F%2Fwww.seri.es%2Findex.php%2Fcomponent%2Fphocadownload%2Fcategory%2F3-ponencias%3Fdownload%3D74%3Aintegracion-sensorial-metodo-ayres&usg=AOvVaw3LTUnJZFCDXob-UMr930_g

La autoestima comienza por aceptar quiénes somos. Para las personas con síndrome de Down, eso incluye aceptar que tienen síndrome de Down. En palabras del Dr. Jesús Flórez “el desarrollo de ese orgullo y (auto) aceptación comienza a menudo con la aceptación de la familia y su decidida disposición a hablar sobre el síndrome de Down. Lo cual no es un proceso necesariamente fácil o sencillo porque, con frecuencia, aquello que marca a los miembros de una familia como diferentes puede hacerla susceptible”. ¿Pero cuándo y cómo es la manera correcta de decírselo? 

Quizás como padres deban preguntarse primero: ¿qué emoción me causa hablar del síndrome de Down con otras personas (con mi familia extensa, con amigos, con personas en la calle…)? En la medida en que se sientan cómodos y puedan hablar con naturalidad del síndrome de Down como una característica más de su hijo, podrán quitar la gran carga emocional que llevan esas palabras y dejar de verlas como una etiqueta negativa o un tema del que “es difícil hablar”.  

Conforme crece, la persona con síndrome de Down puede ir formando una autoimagen positiva, lo cual implica ser consciente y aceptar sus propias capacidades y habilidades, pero también de sus dificultades. Se crea de esta forma un sentido de competencia, es decir, hacer las cosas por y para sí mismo. La promoción de la competencia se crea desde la infancia en el hogar, al momento de realizar tareas cotidianas para sí mismo y para colaborar en su entorno; sin embargo, es algo que se va desarrollando cada día a lo largo de toda la vida.
​
Otro buen resultado de lograr el autorreconocimiento es que fomenta la defensa de sus propios derechos y necesidades. Una persona que ha llegado a este nivel de autoconocimiento, autoaceptación y autoestima puede entonces desarrollar sus talentos y establecer metas en su vida. 

Fuentes recomendadas: 

https://www.down21.org/revista-virtual/570-revista-virtual-2007/revista-virtual-marzo-2007/articulo-profesional-marzo-2007/1927-cuando-se-lo-digo.html

http://www.downcantabria.com/revistapdf/92/14-26.pdf