​En Fundación Down, nos preocupamos por el bienestar general de nuestra comunidad, es por ello que en estas semanas se estarán llevando a cabo distintos talleres de nutrición impartidos por prestadoras de servicio egresadas de la Universidad de Guadalajara y contando con la presencia de distintos docentes del Centro Universitario de la Costa. Con temas muy interesantes de nutrición y  consejos de cocina buscando favorecer una correcta alimentación.
Así mismo, de manera personalizada se trabaja en planes nutricionales, tomando en cuenta cada una de las necesidades especiales del individuo.
A continuación, se presentan algunas recomendaciones generales para que personas con síndrome de Down tengan una alimentación más saludable.

1. Tener una alimentación variada incluyendo cereales, frutas, vegetales, carnes y derivados, leche y productos lácteos.
2. En caso de alguna alteración gastrointestinal como reflujo evitar alimentos ácidos y en caso de estreñimiento promover el consumo de agua y fibra (cereales integrales, frutas y verduras).
3. El consumo de grasas debe ser limitado, se deben preferir las de origen vegetal como el aceite de oliva y el de girasol.
4. Favorecer el uso de técnicas culinarias sencillas como el asado, al horno, cocidos, al vapor o a la plancha y moderar el uso de técnicas culinarias en las que se utilicen gran cantidad de grasa como frituras, guisos o rebozados.
5. Cocine con imaginación, elaborando recetas apetitosas y saludables.
6. Si se tiene algún problema de masticación, los alimentos se deben de adecuar modificando su textura para su fácil deglución.
7. Las personas con síndrome de Down tienen conciencia del cuidado hacia su salud, por tanto, debe promoverse la actividad física y el consumo de una dieta equilibrada, moderada y variada.

 
Fuente: Fundación española de la nutrición. (2015) La alimentación en el síndrome de Down. Recuperado el día 01 octubre de 2019. [En línea]. Disponible en:  http://www.fen.org.es/blog/la-alimentacion-en-el-sindrome-de-down/

Las habilidades sociales están presentes en todos los ámbitos de nuestra vida. Son conductas que nos permiten sentirnos competentes en diferentes situaciones y escenarios, así como obtener una gratificación social. Hacer nuevos amigos y mantener nuestras amistades a largo plazo, expresar a otros nuestras necesidades, compartir nuestras experiencias y empatizar con las vivencias de los demás, defender nuestros intereses, etc. son sólo ejemplos de la importancia de estas habilidades. Por el contrario, sentirse incompetente socialmente nos puede conducir a una situación de aislamiento social y sufrimiento psicológico difícil de manejar.
 
Las relaciones interpersonales en personas con Síndrome de Down juegan un papel fundamental en el desarrollo integral de la persona. A través de ellas, el individuo obtiene importantes refuerzos sociales del entorno más inmediato que favorecen su adaptación al mismo. En contrapartida, la carencia de estas habilidades puede provocar rechazo, aislamiento y, en definitiva, limitar la calidad de vida.
Todas las personas necesitamos crecer en un entorno socialmente estimulante pues el crecimiento personal, en todos los ámbitos, necesita de la posibilidad de compartir, de ser y estar con los demás (familia, amigos, compañeros de clase, colegas de trabajo, etc.).
 
Agradecemos de todo corazón a las familias y amigos que pudieron acompañarnos, juntos formamos un mejor futuro para nuestra comunidad. 

​El sábado 29 de junio se impartió el curso de “conducta adaptativa: estrategias para el hogar” como parte del proyecto de Capacitación Institucional, el cual fue apoyado por Fundación Punta de Mita a través de la convocatoria de ForoB 2018. Nuestro objetivo es impactar en el mayor número de personas posibles, por lo que en esta ocasión se citó a los padres de familia a este curso.
La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades que se requieren para poder funcionar en la vida diaria, estas incluyen el lenguaje, seguimiento de reglas, actividades de higiene y vestido, alimentación, autoestima, toma de medicamentos, lectura, entre muchas otras.
Para desarrollarla es imprescindible el establecimiento de límites, reglas y el desarrollo de habilidades emocionales desde edades muy tempranas, teniendo claro cuáles son las conductas y comportamientos adecuados actualmente y a futuro.
Agradecemos a las familias que asistieron así como también a los miembros del equipo que colaboraron en la logística y participación; de igual manera se les sigue invitando reiteradamente a los padres de familia de chicos y grandes a que continúen asistiendo a los eventos.
Si deseas conocer más sobre conducta adaptativa, estas son ligas donde podrás encontrar información verídica y actualizada sobre el tema:


www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2014/09/144L_guia.PDF
www.downciclopedia.org/psicologia/inteligencia-y-aspectos-cognitivos/3016-habilidades-adaptativas-intervencion.html
www.sindromedownvidaadulta.org/wp-content/uploads/pdf/SDVA-num-8.pdf
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Diplomado en Síndrome de Down, acreditado  por: 
Centro de Enseñanza y Aprendizaje Activo A. C.
Familia, Salud y Desarrollo en Síndrome de Down de Nuevo León A. C.
Fundación de Síndrome de Down de Cantabria España
El pasado 31 de Mayo al 2 de Junio, la Lic. Cristina Rodríguez y la Lic. Laura Puebla tuvieron la oportunidad de viajar a la ciudad de Monterrey, N.L. para el primer módulo de este diplomado, el unico en nuestro país especializado en formar a familias y profesionales para dar una atención integral a las personas con Síndrome de Down. 
En este primer módulo se contó con la participación de la Dra. Teresa Aguilasocho, Lic. Raquel López, Dra. Beatriz Chávez, Lic. Lesly Álvarez, Lic. S
ilvia Maravilla, Lic. Alberto García y Dra. Natalia de la Garza. Aportándonos valiosa información en el área de Neurodesarrollo, Conducta adaptativa, Educación Inclusiva, Trastornos de sueño y Endocrinología.
Sin duda estas herramientas ayudarán a formar mejores habilidades en nuestro equipo terapéutico, que a su vez podrá brindar mejor asesoramiento a los padres de familia y a otros profesionales involucrados en la atención a las personas con Sindrome de Down de nuestra región. 
El Diplomado en síndrome de Down forma parte de nuestro proyecto de capacitación institucional del 2019, financiado gracias al apoyo de Fundación Punta de Mita a través de su convocatoria de FOROB 2018. 

Fotografía: Facebook CEAA A.C. 

Diplomado en Administración de Organizaciones Civiles, organizado por: 

Red de Asociaciones Altruistas de Puerto Vallarta y Bahía de Banderas
Impartido por: 
Corporativa de Fundaciones
Este diplomado tiene como objetivo proporcionar las herramientas técnicas a los integrantes de las organizaciones de la sociedad civil para la construcción o fortalecimiento de sus sistemas internos de gestión organizativa y movilización de recursos. La Sra. Guadalupe Márquez y la Sra. Cristina Eisenring están tomando esta capacitación que permitirá a nuestra institución profesionalizar muchos de sus procesos administrativos y crecer como organización civil.

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Fotografía: Facebook Red Altruista Vallarta

El día miércoles 15 de mayo recibimos la visita del equipo del hotel Grand Miramar All Luxury Suites & Residences, liderados por la dueña del hotel, la señora María Eugenia Garfias. El personal tuvo la oportunidad de convivir con los integrantes de nuestra comunidad, conocieron nuestras instalaciones y pudieron observar algunas de nuestras terapias. 

El hotel Grand Miramar llevó a cabo una cena con causa el pasado 19 de marzo con el objetivo de recaudar fondos para nuestra institución. A la cena asistieron alrededor de 100 personas, que tuvieron la oportunidad de degustar un delicioso menú de tres tiempos creado especialmente por el chef Marco Marín; además de disfrutar de un espectáculo de danza a cargo del ballet folclórico de nuestra fundación. 

Agradecemos mucho los esfuerzos realizados por todo el personal del hotel Grand Miramar en favor de nuestra asociación, los recursos financieros obtenidos nos ayudarán a seguir con nuestras labores en pro de las personas con Síndrome de Down. Al día de hoy tenemos alrededor de 60 beneficiarios directos, que reciben estimulación temprana, terapia de comunicación y aprendizaje, talleres ocupacionales y familias que reciben orientación especializada. 

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Año con año, nuestra fundación recibe a nuestros buenos amigos y benefactores de Canadá: Roberta y Ray Groff, Jodi Graff y Tom Jones. Su historia y labor nos inspira tanto a profesionistas como a los miembros de las familias de la comunidad a continuar con nuestro trabajo en beneficio de las personas con Síndrome de Down.
Para agradecer su última visita y para inspirar a quienes aún no conocen su historia, se le solicitó a Roberta Groff que nos compartiera cómo conocieron la institución, así como también cómo conocieron a Tom, quien es un adulto con SD que radica y labora en Canadá. Esto es lo que nos relata.
 
“Mi esposo y yo escuchamos sobre la Fundación a través de la pareja de Nikki y Frank Schmitt. Estuvieron involucrados y nos preguntaron a Ray y a mí si queríamos trabajar con ellos.
Debido a que fuimos cuidadores y tutores para Tom, sentimos que sería un buen lugar en el que podríamos estar involucrados; visitamos la Fundación y nos impresionó mucho porque es una organización bien administrada. Tom también quiso participar, ya que alentamos a nuestros amigos con diferentes habilidades a que también ayuden a los demás. Él se entusiasmó con la oportunidad y continúa entusiasmado hasta el día de hoy.
Amamos Puerto Vallarta y apoyamos a la Fundación y a otras tantas causas en la ciudad como sea posible. Tom ha hecho de esta organización su prioridad.

Como parte del trabajo de difusión de la Fundación asistencial para personas con síndrome de Down, se ha desarrollado un proyecto con el fin de llevar información a las instituciones educativas acerca del proceso de inclusión educativa de los niños con síndrome de Down. El pasado viernes 5 de abril las estudiantes de psicología Monse Romero, Ivana Ramírez, Maria Fernanda Sánchez y Jazmín Morales, acompañadas de la Lic. Cristina Rodríguez y la Sra Guadalupe Márquez, impartieron el curso "Características de las personas con síndrome de Down y estrategias de trabajo en el aula" en la Escuela Montessori de Puerto Vallarta.  

Comenzando por hablar de ¿Qué es el síndrome de Down? y sus características en las diferentes esferas del desarrollo, se buscó acabar con algunos mitos y estigmas alrededor de este síndrome. Asimismo se brindaron estrategias para mejorar el aprendizaje, medidas para el aula y pautas para lograr una inclusión escolar exitosa.

Fue un placer trabajar con el equipo docente de la Escuela Montessori, quienes expresaron que había estrategias de trabajo que iban a aplicar y que con la información obtenida "cobra sentido mucho de lo que vemos en el aula", ya que en dicha institución asisten dos alumnos con síndrome de Down que también asisten a nuestra fundación. 
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El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce debido a la presencia de un cromosoma extra, este se presenta en 1 de cada 660 o 1000 nacimientos, lo que lo convierte en la alteración genética humana más común. Se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente.
También llamado Trisomía 21 debido a la particularidad de presentar tres cromosomas en el par 21, el Síndrome de Down celebra un día de concientización de manera internacional en el 3/21 (21 de marzo). Por lo tanto, es importante recordar que las personas con Síndrome de Down no son seres especiales o ángeles, sino que son seres humanos que merecen un trato digno, con los mismos derechos y obligaciones que cualquier otro.
Con lo anterior dicho, les presentamos 14 pautas para el trato con personas con Síndrome de Down, extraídas de documentos de Down España.

Esta semana, se realizaron varios eventos en conmemoración al día mundial del Síndrome de Down, iniciando con una cena con causa el día martes 19 en el hotel Grand Miramar. Esta increíble cena contó con un menú de tres tiempos elaborado por el chef Marco Marin; además de contar con el deleite de las voces de The Harvard Opportunes y la presentación del grupo de danza de la Fundación.

Continuando con las festividades, el día miércoles 20 nos complació de sobre manera recibir desde Canadá a un grupo de 18 personas con diferentes discapacidades, en el proyecto "Vacaciones con propósito" de Jodi Graff y del matrimonio de Roberta y Ray Groff. Para recibirlos, se preparó por la mañana el encuentro del grupo con los jóvenes del taller de repostería para hornear unas deliciosas galletas de avena y arándanos que todos disfrutaron.
Por la tarde, se realizó un pequeño convivio con la comunidad de la Fundación, donde los alumnos de danza realizaron algunos bailes de Nuevo León y Chiapas. Por su parte, el grupo vacacionista presentó una obra basada en la parábola del Buen Samaritano, y como cada año, Tom Jones, uno de los participantes del grupo y uno de nuestros más queridos benefactores realizó la entrega de los fondos.

Para cerrar con broche de oro, el día 21 realizamos nuestra ahora tradicional Marcha por la Visibilización de las Personas con Síndrome de Down, en el malecón de este bello puerto. Con un gran entusiasmo y gratitud marchamos con tréboles y los colores insignia, el blanco y el verde, hasta los Arcos del Malecón, recordando que nuestra comunidad cambia en la medida en que nosotros actuamos.

Fuentes:
Helena Briales Grzib . (2017). La comunicación con una persona con síndrome de Down y disfasia, orientaciones para familias. 23/03/2017, de Down España
​Sitio web: http://www.infocoponline.es/pdf/ORIENTACIONESFAMILIAS.pdf
Emilio Ruiz y colaboradores. (2017). Emociona-Down, Programa de educación emocional.. 22/03/2017, de Down España.
Sitio web: http://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2018/01/Programa-Emociones.-Gui%CC%81a-del-mediador.pdf​

​Las familias, amigos y quienes convivimos con personas con discapacidad luchamos día a día por lograr su inclusión en el ámbito social, escolar y laboral. Nos preocupa que sean tratados con equidad, que los acepten, que nunca sufran de discriminación, que aprendan y se desarrollen. Sin duda no es un camino fácil, y la inclusión no es más que el fruto de los esfuerzos de todas las personas que rodean al niño o adulto con discapacidad. Si bien no podemos cambiar a la sociedad, y a las instituciones, podemos brindar de herramientas para la vida a nuestro hijo, hermano, amigo y alumno. Podemos dar información a las personas que nos rodean tratando de acabar con creencias erróneas acerca de la discapacidad. Pero lo más importante, si queremos que esta persona sea tratada con dignidad hay que tratarla como lo que es, una persona con derechos pero también responsabilidades.

Una de las grandes preocupaciones de las familias con un miembro con discapacidad intelectual es cómo afrontar el futuro: qué hacer una vez finalizada la etapa escolar, qué alternativas existen, podrá esta persona ser independiente y autónoma cuando los padres ya no estén. Esto hace que la familia sea el principal motor para lograr la inclusión laboral. 

El empleo nos brinda a los seres humanos un gran numero de beneficios, como son:

• Imagen positiva de uno mismo
• Reconocimiento social
• Estructuración del tiempo
• Pertenencia a un grupo social
• Mayor y mejor calidad de interacciones sociales
• Independencia económica

Para la persona con discapacidad a estos beneficios se suman los siguientes:

De acuerdo con la Fundación Síndrome de Down de Madrid, "sabemos la importancia que tienen determinadas habilidades para la maduración de la persona con síndrome de Down y, por tanto, en su inserción en los entornos donde se desenvuelve. Una de estas habilidades es la de autodirección que posibilita el realizar actos iniciados, espontáneos, tras ajustar las expectativas personales a las disposiciones contextuales, actos dirigidos a un fin más o menos proyectado hacia el futuro”. El papel de la familia se vuelve fundamental para desarrollar estas habilidades de autodeterminación y con ello favorecer la adecuada inserción laboral. Para leer el artículo completo y las recomendaciones acerca de cómo puede apoyar la familia, haga clic aquí. 

La historia de Artsof...

​Artsof Arturo Campos Rodríguez tiene 20 años de edad. Asiste nuestra fundación desde que tenía un año y medio de edad, recibió terapia física, terapia de comunicación, aprendió a hornear galletas en el taller de repostería y desde hace dos años es integrante del ballet folclórico de nuestra asociación. Artsof estudió la secundaria y es el hermano mayor de tres hijos; su madre Sofía Rodríguez trabaja todos los días para ofrecerles mejores oportunidades a él y sus hermanos. 

El pasado mes de febrero Artsof tuvo su primer día de trabajo como lavaplatos en el hotel Fiesta Inn Puerto Vallarta. Como cualquiera, el joven asistió a una entrevista con la Lic. Adriana Méndez y  quien ahora es su jefe directo, acompañado de su madre y Guadalupe Márquez, coordinadora de integración de nuestra fundación. Su contratación se realizó con todos los requisitos que la empresa solicita y con todos los beneficios legales que conlleva un empleo formal. La empresa ha ajustado los horarios de trabajo de Artsof para facilitar su inserción, además de que ha solicitado apoyo para realizar un curso de sensibilización para el personal del hotel.

Estas han sido semanas de adaptación, Artsof  ha tenido que comprender la rutina propia de su trabajo, respetar las normas y procedimientos, aprender a convivir con sus compañeros, y poner en práctica sus habilidades sociales y comunicativas. De acuerdo a su madre, el reto más grande para Artsof ha sido la duración de la jornada laboral, pues se está ajustando a trabajar 6 horas al día. Ha habido días en que simplemente ha querido tomar sus cosas e irse, pero como a cualquier empleado, se le exige responsabilidad y cumplimiento de las normas.

​Esta semana nos despedimos de una de nuestras más entrañables terapeutas, Claudia Huerta, quién a su corta edad tiene un currículum increíble, una calidad y calidez extraordinaria y un largo recorrido en nuestra fundación. Formó parte del equipo desde el 2014, y según sus palabras, permaneció durante casi 5 años  por “buscar seguir aprendiendo de y para las personas con Síndrome de Down, crecer personal y profesionalmente, pero también por el ambiente de trabajo tan bonito de la Fundación y la constante retroalimentación y capacitación, por último, otra motivación fue buscar contribuir de alguna forma a la sociedad”.
Clau nos da un consejo antes de despedirse: “A los futuros miembros, padres de familia y terapeutas me gustaría decirles que la Fundación funciona mejor cuando todos tratamos de dar lo máximo desde nuestro rol y actuamos como equipo, escuchándonos y apoyándonos”.
De igual manera, nuestra terapeuta Ana Ruíz, pone una pausa a su servicio debido a que inicia un nuevo trabajo. Le deseamos el mejor de los éxitos en el campo, esperando que su camino esté lleno de aprendizajes nuevos que la hagan crecer como profesionista y ¡esperando que regrese pronto!
Celebrando con pastel y helado, nos despedimos y le damos la bienvenida a nuestras tres nuevas terapeutas: Erika Díaz, Cristina González y Karol Flores, quienes son estudiantes de la licenciatura en Psicología y que se integraron desde hace ya algunas semanas. Estamos muy contentas de recibirlas y esperando que tengan una experiencia profesional y personalmente enriquecedora